Zapytaj eksperta

Ask our experts


Te pytania i odpowiedzi są zbierane dla i przez osoby z Zespół Cornelia de Lange (CdLS) ( $stringtool.upperCase($pwsUserContext.diseaseAbbrev)) ( $stringtool.upperCase($pwsUserContext.diseaseAbbrev)) i profesjonalnych ekspertów wokół  $stringtool.upperCase($pwsUserContext.diseaseAbbrev).

Czyniąc to, wierzymy, że będziemy pomocnym źródłem informacji dla osób dotkniętych  $stringtool.upperCase($pwsUserContext.diseaseAbbrev) w poszukiwaniu odpowiedzi. Rzadko, ale razem jesteśmy silni!

Zespół Cornelia de Lange (CdLS) jest rzadkim zaburzeniem genetycznym, o którym wiele osób nigdy nie słyszało. Dzieci z CdLS "wyglądają" tak samo, istnieje wiele podobieństw w wyglądzie i zachowaniu. W 1933 roku holenderski pediatra Cornelia de Lange opisał dwójkę dzieci z wieloma uderzająco podobnymi cechami. Dlatego też zespół ten został nazwany jej imieniem.
Nasz międzynarodowy panel ekspertów opracował kompleksowy przewodnik dotyczący diagnostyki i zarządzania CdLS, dostępny tutaj.