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Ces questions et réponses sont collectées pour et par des personnes atteintes du syndrome de Cornelia de Lange (SCDL) ( $stringtool.upperCase($pwsUserContext.diseaseAbbrev)) et des experts professionnels autour de  $stringtool.upperCase($pwsUserContext.diseaseAbbrev).

Ce faisant, nous pensons être une ressource utile pour les personnes touchées par  $stringtool.upperCase($pwsUserContext.diseaseAbbrev) dans leur recherche de réponses. Rares, mais forts ensemble !

Le syndrome de Cornélie de Lange (SCDL) est une maladie génétique rare dont beaucoup de personnes n'ont jamais entendu parler. Les enfants atteints du CdLS "se ressemblent", il y a beaucoup de similitudes dans l'apparence et le comportement. En 1933, le pédiatre néerlandais Cornelia de Lange a décrit deux enfants présentant un certain nombre de caractéristiques étonnamment similaires. Le syndrome a donc été baptisé en son honneur.
Notre panel international d'experts a élaboré un guide complet sur le diagnostic et la gestion du SCDL, dont le lien est ici!