Spørg eksperter

Spørg vores eksperter


Disse spørgsmål og svar er indsamlet for og af mennesker med Cornelia de Lange syndrom ( $stringtool.upperCase($pwsUserContext.diseaseAbbrev)) og professionelle eksperter omkring  $stringtool.upperCase($pwsUserContext.diseaseAbbrev)))

På den måde mener vi at være en nyttig ressource for dem, der er berørt af  $stringtool.upperCase($pwsUserContext.diseaseAbbrev) i deres søgen efter svar. Sjældne, men stærke sammen!

Cornelia de Lange syndromet (CdLS) er en sjælden genetisk lidelse, som mange mennesker aldrig har hørt om. Børn med CdLS 'ser' det samme ud, der er meget lighed i udseende og adfærd. I 1933 beskrev den hollandske børnelæge Cornelia de Lange to børn med en række slående lignende egenskaber. Syndromet blev derfor opkaldt efter hende.
Vores internationale ekspertpanel har sammensat en omfattende guide til diagnose og styring af CdLS, der er linket her!