Meetings

STAP-OP

Online, on this website!
On 01-Jan-2024 it has started , will continue for 2 years and 10 months
Vereniging Cornelia de Lange syndroom
5 supporters
Started!

Betere transitiezorg voor jongeren met een syndroom of complexe aandoening

Volwassen worden voor jongeren die door een syndroom lichamelijke en psychische uitdagingen hebben, is een pad waarbij we verschillende levensfases doormaken. Eén daarvan is het bereiken van de volwassen leeftijd: rond het 18e levensjaar worden deze jongeren doorgaans overgedragen van kinder- naar volwassenenzorg.

stapOpIllustration.jpeg

Wij willen een zorgeloze overstap...

In dit project gaat de projectgroep samen met ouders, jongeren, het werkveld en studenten in kaart brengen hoe transitiezorg voor deze jongeren er nu uit ziet en verbeteringen bedenken, uitvoeren en evalueren.

Lees alles over dit project...

 

Research team and supporters

NETHERLANDS
NETHERLANDS
NETHERLANDS

Dr. Jane Satoe


Projectleider

NETHERLANDS
NETHERLANDS
NETHERLANDS

Dr. Anneloes van Staa


Lector

NETHERLANDS
NETHERLANDS
NETHERLANDS

Danny Wellens


 

Junior onderzoeker

 


NETHERLANDS
NETHERLANDS
NETHERLANDS

Elvira Grabijn


 

Co-onderzoeker

 


NETHERLANDS
NETHERLANDS
NETHERLANDS

Heidi van Heijningen


 

Projectmedewerker

 



 

Er is op dit moment geen recent onderzoek dat laat zien hoe de zorgovergang voor jongeren met een verstandelijke beperking nu precies verloopt. Deze jongeren worden 18 jaar, maar blijven vaak achter in hun ontwikkeling. Ze kunnen meestal niet praten, hebben complexe zorg nodig en hebben moeite met de verwachtingen van hun omgeving. Ouders krijgen in deze overgang te weinig steun, omdat de zorg te versnipperd is en niet goed aansluit op wat nodig is. Omdat de groep klein en heel verschillend is, weten beleidsmakers vaak niet dat deze problemen bestaan. Een standaardoplossing werkt niet voor deze jongeren. We hebben meer kennis nodig om de juiste hulp te kunnen bieden.


1

Ervaringen in kaart

 

Ervaringen van ouders en zorgverleners met de huidige transitie in kaart te brengen en goede voorbeelden van transitiezorg te beschrijven;

 

2

Handreiking verbeteren

 

In co-creatie de verouderde handreiking en kerninterventies aanpassen voor specifieke doelgroepen;

 

3

Bewustzijn vergroten

 

Kennis verspreiden, bewustzijn vergroten en agenda opstellen voor soepele transitie van jongeren die een syndroom met lichamelijke en psychische problemen hebben.

 

Nieuws uit onderzoek Stap-Op