Comunauté

Ass. Naz. di Volontariato Cornelia De Lange ONLUS



L'Associazione Italiana:

E' nata nel 1997 su iniziativa di un piccolo gruppo di genitori con figli affetti da questa sindrome.

Attualmente è in contatto con 132 famiglie su tutto il territorio nazionale.

La nostra missione

L'Associazione Nazionale di Volontariato Sindrome Cornelia de Lange - ODV nasce nel 1997 su iniziativa di un gruppo di genitori di bambini affetti da questa sindrome con i seguenti scopi:

  • divulgare l'esistenza della sindrome,
  • tutelare le persone affette da CDLS favorendo un'ampia diffusione delle informazioni esistenti,
  • promuovere all'occorrenza leggi atte a migliorarne le condizioni di vita,
  • incoraggiare e favorire la preparazione di personale specializzato nell'ambito della ricerca, della cura, dell'educazione, dell'assistenza medica e della riabilitazione

Calendrier de nos événements

groupIntro

In linea con questi obiettivi nel corso di questi anni l'attività dell'Associazione si è sviluppata lungo le seguenti direttrici:

divulgazione dell'esistenza della malattia e dell'Associazione stessa attraverso:

  • Giornate di Sensibilizzazione in diverse regioni d'Italia
  • Coinvolgimento da parte delle singole famiglie della stampa locale
  • Partecipazione a trasmissioni radiofoniche e televisive a livello nazionale e locale
  • Organizzazione di manifestazioni sportive volte anche a raccogliere fondi
  • Lettera conoscitiva a tutti i Genetisti Medici italiani e ai membri del Gruppo di Studio di Genetica Clinica della SIP
promozione di una capillare diffusione delle informazioni mediche e riabilitative inerenti la sindrome attraverso:
  • organizzazione di 12 Congressi Nazionali per tecnici e genitori con la partecipazione di esperti italiani e stranieri
  • organizzazione del Congresso Mondiale 2005 in Italia della Federazione Mondiale CDLS con la partecipazione complessiva di circa 600 persone (120 famiglie tra italiane ed estere con figli CDLS)
Participe à la campagne The World Federation of CdLS Support
Soutiens
it

Informations de contact

Contatti famiglie

Sede legale:
Strada delle Marche, 49
61100 Pesaro
Sede operativa:
L.go Madonna di Loreto, 17/18
Italy

tel. e fax: +39 07 21 392571

En savoir plus sur notre communauté...

Nos Volontaires et Supporters

Coordinatore scientifico, pediatra e genetista.

Dr. Angelo Selicorni

Segreteria

stefania bartoli

sico-pedagogista e terapeuta familiare

Dr. Emanuele Basile

Presidente

Sauro Filippeschi

Consigliere

Ulla Mugler

Neuropsichiatra Infantile

Dr.ssa Paola Francesca Ajmone

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