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Arbeitskreis Cornelia de Lange Syndrom e.V.



  • Unterstützung und Betreuung der betroffenen Familien bei der Akzeptierung der Diagnose und Bewältigung des Alltags.
  • Förderung des Erfahrungsaustausches z.B. Deutschlandtreffen im Zwei-Jahres -Rhytmus, Freizeiten oder Regionaltreffen.
  • Vermittlung von Ansprechpartnern und Kontakten.
  • Mitgliederzeitung (Rundbrief)  mit Erfahrungsberichten, Artikeln, Briefen und vielen weiteren Informationen unserer Mitglieder.
  • Sammeln und Weitergabe  von medizinischen, therapeutischen und rechtlichen Informationen.
  • Kontakpflege zu Medizinern
  • Information, Sensibilisierung und Erfahrungsaustausch mit Medizinern und Mitarbeitern in Einrichtungen in denen CdLS Betroffene  betreut werden.
  • Vertretung des Arbeitskreises auf medizinischen Kongressen.
  • Präsentation des Arbeitskreises in der Öffentlichkeit.
  • Objektive Darstellung des Cornelia de Lange - Syndroms in der Fachliteratur in Verbindung mit den 

Unsere Mission

Wir bemühen uns Brücken zu bauen, Wege zueinander zu finden und Begegnungen zu ermöglichen. So veranstalten wir Regionaltreffen, gemeinsame Freizeiten und alle zwei Jahre unser Deutschlandtreffen mit Fachvorträgen.

Auch über unsere Vereinszeitschrift findet ein reger Informationsaustausch statt.

Kalender van onze events

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Unser Arbeitskreis wurde 1994 gegründet und hat zur Zeit über 220 Mitglieder, davon ca. 150 Eltern von CdLS-Kindern.Wir sind in ganz Deutschland aktiv, helfen aber auch Familien in unseren Nachbarländern mit Informationen.Eltern, die zum ersten Mal Kontakt mit uns aufnehmen, sind froh Ansprechpartner zu finden, die ähnliche Probleme haben.Wir wissen wie wichtig es ist, Informationen und Erfahrungen möglichst früh an betroffene Familien weiter zu geben.
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contact informatie

Geschäftsstelle

Arbeitskreis Cornelia de Lange e.V.
Ober Liebersbach 27
69509 Mörlenbach
Germany

Phone: (49) 07664 9290422
 

Uitgebreide informatie over ons

Onze bestuursleden en (medisch) adviseurs

(MD) wissenschaftliche Beirat

Prof. Dr. Frank Kaiser

President

Martin Armbruster

Scientific committee

Postdoctoral Researcher Ilaria Parenti

Beisitzer, Administrator der Website

Ingo von der Heidt

Zweiter Vorsitzender und Auslandskontakte

Kent Kleinsteuber

Wissenschaftlicher Beirat

Prof. Dr. med. Rudiger Adam

Schriftführerin

Anne Hille

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