Comunità

ASSOCIATION FRANÇAISE DU SYNDROME DE CORNELIA DE LANGE



L'annonce du diagnostic est toujours vécue douloureusement par les parents, et s'accompagne le plus souvent d'une période de solitude et d'isolement. Lorsque le diagnostic porte sur un syndrome rare et peu connu s'ajoutent les questions : 

  • Sommes-nous les seuls? 
  • Comment puis je m'informer? 
  • Que deviendra mon enfant? 

la mission, nos objectives

  1. Atteindre, informer et rassembler les familles de personnes atteintes par le Syndrome de Cornelia de Lange en France et dans les pays francophones. 
  2. Leur apporter écoute, aide et soutien. 
  3. Sensibiliser l’entourage, le grand public, les professionnels et les Pouvoirs Publics aux spécificités du Syndrome de Cornelia de Lange. 
  4. Promouvoir la recherche médicale et éducative sur le Syndrome et la diffuser le plus largement possible.

Calendario dei nostri eventi

L'Association

Personnes accueillies
Les parents d’enfants, jeunes et adultes touchés par le Syndrome de Cornelia de Lange. Les familles, les amis, les professionnels assurant les prises en charge.
Ressources à disposition des adhérents
Permanence téléphonique (répondeur, télécopie). Brochures d’information sur le Syndrome de Cornelia de Lange élaborées à la suite des interventions de professionnels lors des réunions annuelles.
Création
L'A.F.S:C.D:L. a été créée en septembre 1996 par quatre familles ayant des enfants touchés par le Syndrome de Cornelia de Lange.
Sostiene
frchbedz

Informazioni di contatto

6 rue Pierre Bonnard
78370 PLAISIR
France

Phone: (33) 1 34 60 10 39
Fax: (33) 1 34 60 10 39

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I nostri volontari e sostenitori...

Supporter

Gerritjan Koekkoek

Représentant de la Suisse

Fabrice Mouttet

Représentant international

Andrée Benz

Conseiller scientifique

Dr. Armand Bottani

Génétique clinique

Valerie Cormier-Daire

Fondateur de l'association

Danielle Snakkers

Interface avec le Comité Scientifique

Christophe BOILLON

Présidente

Edwige VALLA

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