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Graças ao trabalho conjunto a nível mundial, pudemos recolher muitas informações e experiências úteis sobre a síndrome de Cornelia de Lange.
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Saber o que o seu filho tem é importante! O que é esta síndrome? Por que razão a adquire? Como se pode tratá-lo? Recolhemos toda a informação disponível para lhe dizer!
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O SCdL é uma longa viagem; por vezes difícil e escura, mas muitas vezes chega-se a um lugar ensolarado. Falar sobre isso ajuda-o a lidar com a viagem.
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Em algum lugar do mundo, há outros na mesma situação que você. Se eles se ligarem a nós, podemos ajudá-lo a encontrá-los. Talvez queira conhecer alguém próximo com experiências semelhantes.
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Todos temos perguntas sobre os cuidados e o bem-estar dos nossos entes queridos com o CdLS. Pesquise as perguntas que outros já fizeram antes. Nenhuma pergunta é demasiado grande ou demasiado pequena para ser feita.
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SCdL, Raros mas mais fortes juntos
Famílias italianas ligadas à comunidade mundial SCdL para mostrar que não estamos sozinhos com a síndrome de Cornelia de Lange e que podemos lidar com a Covid-19