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Grâce à notre collaboration au niveau mondial, nous avons pu recueillir de nombreuses informations et expériences utiles sur le syndrome de Cornelia de Lange.
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Vous êtes nouveau ici ? Vous vous sentez dépassé ? Commencez par le début et laissez-nous, étape par étape, vous guider et vous présenter le CdLS.
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En savoir plus sur le SCdL
Il est important de savoir ce dont votre enfant est atteint ! Qu'est-ce que ce syndrome ? Pourquoi l'attrape-t-on ? Comment peut-on le traiter ? Nous avons rassemblé toutes les informations disponibles pour vous le dire !
Lire...Partagez vos histoires et écoutez celles des autres
Le SCdL est un long voyage ; parfois difficile et sombre, mais souvent on arrive à un endroit ensoleillé. En parler vous aide à faire face à ce voyage.
Lire...Rencontrer les autres
Quelque part dans le monde, il y a d'autres personnes dans la même situation que vous. S'ils se connectent à nous, nous pouvons vous aider à les trouver. Peut-être souhaitez-vous rencontrer quelqu'un près de chez vous ayant des expériences similaires.
Lire...Demandez à nos experts
Nous avons tous des questions sur les soins et le bien-être de nos proches atteints du SCdL. Cherchez les questions que d'autres ont déjà posées. Aucune question n'est trop grande ou trop petite pour être posée.
Lire...Notre vision des choses
SCdL, rares mais plus forts ensemble
Des familles italiennes se sont connectées à la communauté mondiale CdLS pour montrer que nous ne sommes pas seuls avec le syndrome de Cornelia de Lange et que nous pouvons faire face à la Covid-19.