Oproep voor nominaties voor de Edelweiss Awards 2025!

Apr 24, 2025,

Voor onze Belgische lezers: Foto’s gezocht die de veerkracht en vastberadenheid van als voorbeeld mensen met Cornelia de Lange syndroom of hun juist hun broer, zus of ouders illustreren

Read Post

(0)

de Nationale Conferentie Zeldzame Aandoeningen

Apr 22, 2025,

 

Op 4 april was ik bij de conferentie over zeldzame aandoeningen. Het was een dag vol inspiratie en ontmoetingen. In dit blog deel ik wat mij raakte én aan het denken zette.

 

Read Post

(2)

​​​​​​​Maak kennis met onze nieuwe families!

Mar 25, 2025,

De afgelopen jaren zijn er veel nieuwe families bij onze vereniging aangesloten. We willen ze graag de kans geven om zich voor te stellen aan onze community. 

Read Post

(0)

Hiep Hiep Hoera! 2025 wordt een feestelijk jaar!

Dec 3, 2024,

 

Vier samen met ons de verjaardagen van onze Cornelia’s in 2025 met feestelijke video's, persoonlijke kaarten en een warm gevoel van verbondenheid!

 

Read Post

(0)

Uitnodiging voor de Algemene Leden Vergadering 2024

Jun 7, 2024,

Wil je meer weten over de resultaten en activiteiten van het afgelopen jaar en ben je benieuwd naar de plannen voor het komende jaar? Dit is ook jouw kans om als lid feedback te geven en mee te denken over de toekomst van onze vereniging!

Read Post

(0)

Federatie WaihonaPedia erkend

Apr 29, 2024,

Erkenning voor de noodzaak van samenwerking door onze communities, jaarlijkse subsidie om zeven van deze communities te ondersteunen!

Read Post

(0)

Terugblik 2023 en vooruitkijken naar een stralend 2024!

Dec 29, 2023,

Met het nieuwe jaar voor de deur, willen we jullie allemaal een Voorspoedig Nieuwjaar toewensen!

Read Post

(0)

Laatste, maar super interessante Kans

Oct 25, 2023,

ER zijn nog 5 plaatsen om GRATIS naar Zaragoza te gaan

Read Post

(0)

Oproep ALV (i.v.m. statutenwijziging)

Sep 27, 2023,

Een bloeiende vereniging?

Daarvoor zijn jullie nodig!

Read Post

(0)

Wereldconferentie 2023

Sep 12, 2023,

Op studiereis over CdLS naar Spanje. In de laatste week van November tot en met 3 December (voor 17 uur) weer op Schiphol. Vertrek op Dinsdag 28 November.

Read Post

(0)