PROM4Rare-Test-jij-mee

May 19, 2025,

 

Samen vooruit: Help jij mee de PROM-vragenlijst te verbeteren?

Ben jij ouder/verzorger van een kind met een zeldzame genetische aandoening en/of verstandelijke beperking? Dan weet je hoe moeilijk het soms is om aan een arts of behandelaar uit te leggen hoe het écht gaat met je kind.

 

Read Post

(0)

Inspirerende symposia bezoeken

May 8, 2025,

Links naar twee inspirerende symposia waar o.a. het gedrag besproken werd: ‘Samen ver- her- en erkennen’ en ‘Zeldzame diagnoses, krachtige ouders!’

Read Post

(3)

Stap-Op: op zoek naar jullie ervaringen

Apr 24, 2025,

onderzoekers van het Kenniscentrum Zorginnovatie van de Hogeschool Rotterdam, willen meer leren over uw ervaringen met de veranderingen die op U af kwamen bij het bereiken van de 18 jarige leeftijd van julie zoon, dochter, broer of zus met het Cornelia de Lange syndroom

Read Post

(0)

onderzoekVolwassenen

Mar 28, 2025,

Wat zijn belangrijke zaken die kunnen gaan spelen er als mijn kind met CdLS volwassen en ouder wordt?

Read Post

(0)

Deel uw ervaringen

Dec 4, 2024,

Heeft uw zoon of dochter; met een syndroom of complex én bijkomende gezondheidsproblemen en gedrag, de overstap gemaakt van de kinderzorg naar de volwassenenzorg?

Read Post

(0)

MosaCdLS – Terugkijken op 2024

Nov 29, 2024,

Terugblik 2024 door het team van het MOSA onderzoek

Read Post

(0)

Samenwerking met zorgprofessionals rondom moeilijk verstaanbaar gedrag

Jul 2, 2024,

Wij willen inzicht krijgen in het zorgnetwerk rondom uw kind en in hoe u de samenwerking en afstemming met betrokken professionals in het ziekenhuis, in de VGZ-sector en in de GGZ ervaart.

Read Post

(0)

De Vink Wijzer

Apr 16, 2024,

Je kind wordt 18 jaar. Wat moet je regelen op het (para)medische vlak? Het is voor ouders een hele belasting om de juiste zaken op het juiste moment te regelen

Read Post

(0)

Een Haar gevraagd....

Apr 2, 2024,

We kunnen de volgende stap in ons onderzoeksproject naar de hersenontwikkeling bij CdLS zetten...

Read Post

(2)

Mar 27, 2024,

Met het kernteam en Flatland Visuals aan de tekentafel

Read Post

(1)